Week van Autisme: Mama Vita, steunpunt voor moeders met autistische kinderen

Onlangs kwam ik onderstaand interview tegen. Het gaat over de groeiende problemen bij ouders met autistische (ook ADHD) kinderen. Kinderen die steeds moeilijker onderwijs kunnen volgen, omdat de voorzieningen die daarvoor nodig zijn niet meer aanwezig zijn.
Het beperken van de budgetten voor buitengewoon onderwijs worden niet meer aanbesteed. Ze worden niet meer ingezet om kinderen met autisme te begeleiden. De budgetten zijn niet meer toereikend en verhouden zich niet meer tot hetgeen er in de praktijk voor moet worden gedaan.
Het is gemakkelijker om deze kinderen te verwaarlozen, waardoor zij van school gaan en geen belasting meer zijn voor de school. Daarentegen zijn het de vaders en moeders van deze kinderen die opdraaien voor de zorg. Zij dienen 24 uur per dag, 7 dagen in de week hun kinderen in de Org te voorzien. Zij zijn de wanhoop nabij en menig ouderpaar trekt dat niet.
Dat gaat nog wat worden als per 1 januari a.s. de (financiële) zorg voor onder meer het onderwijs voor deze kinderen wordt overgenomen door de gemeentes.

Het interview
“Nog altijd is zo’n derde van de 16.000 kinderen met autisme uitgesloten van regulier onderwijs. Wanhopige moeders steken zich in de schulden en zetten zelf privéklasjes op. Penny Holloway, moeder van Alex (11), is één van hen: “Onze gezinnen raken steeds verder ontwricht. Het aantal psychische problemen en echtscheidingen groeit dramatisch.” Aan het eind van de week van autisme vertelt ze over de moeilijke situatie waarin veel ouders verkeren.
Penny Holloway (42) zegde haar baan als wetenschappelijk onderzoeker op, huurde met geleend geld een groot kantoorpand en startte voor zoon Alex en een groep leeftijdsgenoten in de regio een particuliere dagbestedingsorganisatie: Autisme Centrum 2Play in Alphen aan den Rijn. “Als dit soort initiatieven niet snel overheidssteun krijgen, is het binnen de kortste keren ook weer met ze gedaan.”

Hoe ernstig is de situatie?
We zijn de wanhoop nabij. Ik ben hartstikke blij dat ik Alex heb, maar zijn opvoeding is ingewikkeld. En als je daarnaast steeds nadrukkelijker op belemmeringen en bezuinigingen binnen het onderwijs en de zorg stuit, dan is het fysiek en mentaal lastig vol te houden. Tientallen ouders liggen momenteel zelfs in scheiding doordat ze zo gestrest zijn dat ze het samen niet meer kunnen bolwerken. Gelukkig kon mijn man, nadat ik met mijn werk stopte, meer gaan werken en kunnen we het financieel net opvangen. Wat 2Play betreft sta ik fors in het rood. Zonder leningen bij familie was de tent nu al failliet.

Waarom vormen jullie kinderen zo’n groot probleem?
De kwestie is dat kinderen met autisme behoefte hebben aan maatwerk op school. Helaas blijkt dat de meeste scholen, ook al doen ze nog zo hun best, op de lange baan geen individuele aandacht en klassikale les kunnen blijven leveren. Gevolg: hun leerlingen moeten vroeg of laat van school af, terwijl die, net als alle andere kinderen van 4 tot en met 18 jaar, officieel onder de leerplichtwet vallen. Om te voorkomen dat ouders hun kroost illegaal thuis houden en bijvoobeeld een AMK-melding aan hun broek krijgen, zien zij zich genoodzaakt om – al is het onder protest – een leerplichtontheffing voor hun kind aan te vragen. Het ministerie van OCW trekt haar handen in zo’n geval dan definitief van een scholier af en schuift diens case door naar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Wat is daar mis mee?
Onze kinderen vallen dan tussen wal en schip. Ze verdwijnen bij OCW compleet van de kaart, er is geen onderwijsgeld meer voor hen beschikbaar en ze zijn voor de kosten van hun nieuwe dagbesteding voortaan afhankelijk van een veel lager bedrag uit de ABWZ-pot. Van dat geld kun je deze kinderen alleen nog pappen en nat houden. Er zijn wel zorgboerderijen, maar van onderwijs is hier geen sprake. Dit terwijl kinderen met autisme net zo veel behoefte hebben aan onderwijs als andere kinderen. Ze hebben alleen extra begeleiding nodig.

Inmiddels zijn er in Nederland al vijf particuliere dagbestedingscentra actief, die zowel onderwijs als begeleiding kunnen leveren. Die zijn net als 2Play aangesloten bij Mama Vita, hét steunpunt door en voor moeders met autistische kinderen.”

Het interview illustreert de knelpunten en dilemma’s van ouders met autistische kinderen, en dat van moeders in het bijzonder. De vaders moeten extra inkomen genereren, de moeders de extra zorg. Samen draaien zij op voor de falende zorg en scholing van hun kinderen. Samen dienen zij daarvoor de oplossingen zien te vinden, omdat de voorzieningen wegvallen op het moment dat de verantwoordelijke ministeries hen laten vallen. De overgang, volkomen onterecht naar mijn mening, van VWS naar OCW, zorgt ervoor dat de belangen van deze kinderen niet meer worden gedragen.
Autistische kinderen zijn niet per definitie dom, achterlijk of imbeciel. Autistische kinderen hebben meer structuur nodig, meer vastomlijnde scholingsprogramma’s, meer minder uitval van lessen.
Autistische kinderen hebben recht op onderwijs, een grondrecht zelfs. En toch krijgen zij dit niet. Een falende overheid?

Copyright©oncies 2014

Over CONCIES | mediation | relatietherapie | onderwijsdiensten

Toen ik de overstap maakte van het onderwijs (MBO/HBO/Master) naar mediation, keerde ik terug naar mijn roots, mijn persoonlijke ‘zijn’, in het werk dat bij mij hoort. Ik ben een mens die mediation van nature in zich heeft en geen gebruik maakt van aangeleerde trucjes of gedragingen. En als ik terugkijk op mijn leven, dan heb ik ook altijd wel die rol vervuld. Natuurlijk kan ook ik goed ruzie maken. En ook daarbij ben ik altijd op zoek naar een oplossing die voor de ander en mij het beste is. Tijdens mijn werk als mediator ben ik, als vanzelf, steeds vaker ook relatietherapieën gaan doen. Dat doe ik de laatste jaren zelfs meer dan mediation (gemiddeld 35 per jaar). En alle mensen, nou ja alle, laat ik zeggen: ruim 99,5% van mijn cliënten is enthousiast en 97,5% is zeer tevreden over mijn werk voor hen. En daar gaat het uiteindelijk om. Ik ben een MfN-Registermediator, was een rechtbankmediator, en werkte op basis van toevoeging (vaak op verzoek van het Juridisch Loket). Maar de baten dekten niet langer de kosten. Tja, en ook mijn brood smaakt beter met een laagje boter en beleg. Vanuit mijn psychologie- (HBO) en psychiatrie-achtergrond (werkervaring en langdurig les geven), ben ik breed inzetbaar en deskundig op het gebied van de DSM-5 (o.a. autisme, ADHD, ADD, PDD-NOS, persoonlijkheidsstoornissen). Bovendien heb ik post-HBO neurologie gestudeerd. Ik heb de Master Mediation afgerond en ben in de volgende werkvelden van mediation werkzaam/gespecialiseerd: > FAMILIEMEDIATOR (MfN) > ARBEIDSMEDIATOR (MfN) Kortom, u kunt mij benaderen voor de volgende mediations: - FAMILIE/SCHEIDING - ARBEIDGERELATEERDE ZAKEN - GEZONDHEIDGERELATEERDE ZAKEN - JEUGDZORG - ONDERWIJS - EXPAT Naast als mediator ben ik ook werkzaam als relatietherapeut. Als relatietherapeut help ik stellen hun relatie te herstellen of helder te krijgen hoe de toekomst van hun relatie er uit ziet. Daarbij maak ik gebruik van onder meer Transactionele Analyse, systeemtherapie, gedragstherapie en mijn deskundigheid op het gebied van de DSM-5, de anatomie/fysiologie, pathologie, psychiatrie, psychologie en sociologie. Ik heb er niet voor niets jarenlang les in gegeven. Met enige regelmaat draag ik, als deskundige op het gebied van mediation en relatietherapie, bij aan radioprogramma's van BNR-nieuwsradio en (sinds 2016) RTVNH. Erg leuk om te doen. Goede voorlichting kan nooit kwaad. Nieuwsgierig naar meer informatie? Ga dan naar mijn website: www.concies.nl Mijn levensmotto: Wat niet gezegd wordt, bestaat niet.
Dit bericht werd geplaatst in Aanvullende verzekering, Agressie, Alledaags, Anti-sociaal, Asperger, ASS, Autisme, Belangen, Bemiddeling, Competenties, conflict, Diagnose, DSM-5, echtscheiding, Eenoudergezin, Familieleed, Gedragsproblemen, Gezin, gezondheidszorg, Informatief, Inspanningsverplichting, Jeugdbescherming, Jeugdzorg, kinderbelangen, Kinderen, maatwerk, Mantelzorg, Mediation, ministerie, Nationale Ombudsman, OCW, onderwijs, Onderwijsdiensten, Onderwijskunde, Opleiden, Ouders, overheidsbeleid, Puberteit, publicaties, Raad van State, Rechtsstaat, Relatieproblemen, Respect, Rugzakje, scheiding, Spraakmakend, Standpunten, Stichting, Thuiszorg, Uncategorized, Waarden en normen, Wanbeleid, Wanprestatie en getagged met , , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s