Ziekte van Huntington

RTL4 besteedde aandacht aan de Ziekte van Huntington (Huntingtons Chorea) in het televisieprogramma 5 days inside, gepresenteerd door Natasje Froger. In 2014 en 2018 besteedde ik al aandacht aan deze ziekte en de gevolgen daarvan voor de zieken en hun relaties. Onderstaand blog breng ik dan ook graag nog een keer onder uw aandacht, zodat u begrijpt wat er in de levens van mensen gebeurt wanneer de Ziekte van Huntington parten in hun leven speelt.

*

Als mediator begeleid en ondersteun ik stellen in hun scheiding. Dat kan iedere familiemediator. Het wordt echter een ander verhaal wanneer een van beide partners lijdt aan de Ziekte van Huntington, en dat is één van mijn specialismen. Want bij mediations waarin deze ziekte een rol speelt, heeft de mediator meer competenties nodig dan bij een gewone scheidingsmediation.

De mediator dient niet alleen deskundiger te zijn, maar ook te beschikken over specifieke vaardigheden en een Huntington-gerichte attitude, waarbij de partner niet het gevoel krijgt dat de mediator partijdig is. Niet alleen de belangen van de Huntington-patiënt, maar zeker ook de belangen van de partner dienen nauwlettend in de gaten te worden gehouden.

Als mediator ben ik dan meervoudig partijdig.

*

In de elf jaar dat ik nu als mediator (en relatietherapeut) aan het werk ben, heb ik 3 scheidingsmediations (en 4 relatietherapieën) uitgevoerd en afgerond waarin de Ziekte van Huntington een rol speelde.

Zeven opdrachten die zich vooral kenmerkten door de emotionele geladenheid. Enerzijds bij de partner, die geleidelijk aan het besef kreeg van wat de ziekte bij zijn of haar partner teweeg zou brengen en de gevolgen daarvan op hun relatie en het gezin. Anderzijds het besef dat de ziekte, bij de partner met de ziekte, daadwerkelijk bezit begon te nemen van het lichaam en de geest en dat de dood onvermijdelijk en snel naderde.

Mannen en vrouwen die hun wederzijdse liefde intens voelden en zich realiseerden dat de ziekte bij een van hen dit waardevolle gevoel totaal zou gaan verwoesten. Mannen en vrouwen die wisten dat de ziekte niet alleen hun relatie, maar ook hun gezinsleven totaal overhoop zou gaan halen. Mannen en vrouwen die al in een vroeg stadium met elkaar gingen bepalen dat een gezond leven met elkaar, en met hun kinderen, niet hetzelfde zou zijn als dat van hun buren, waarin Huntington niet aanwezig was. Mannen en vrouwen die bang waren voor wat de toekomst hen zou gaan brengen, want ze wisten allemaal al waarnaartoe de Ziekte van Huntington hen zou leiden.

En dan vraagt de mediation (en de relatietherapie) om iemand die niet alleen inhoudsdeskundig is ten aanzien van de ziekte, maar ook om iemand die heel goed weet hoe je zo’n proces in goede banen leidt. Want het verloop van de mediation (en de therapie) kan zeer grillig zijn en is zeer onvoorspelbaar. Niet alleen vanwege de al genoemde emotionele reacties, ook vanwege de invloed die de ziekte dan al vaak heeft op het functioneren van degene die de ziekte heeft.

*

  • De Ziekte van Huntington

In dit blog zal ik u meer vertellen over de ziekte zelf. Dat heb ik in het verleden al eens eerder gedaan, maar een artikel op Teletekst van zaterdag 19 augustus 2017 deed mij beseffen dat het goed was deze informatie nog eens met u te delen. Want het incident dat heeft plaatsgevonden en tot de dood van een vrouw heeft geleid, is een schoolvoorbeeld van waartoe Huntington kan leiden. Totaal onverantwoord en destructief gedrag waarvan de dader zich absoluut niet bewust is. En dat terwijl er ook fasen zijn waarin dezelfde persoon zich volkomen bewust is van zijn of haar handelen.

De Ziekte van Huntington is een genetische, erfelijke ziekte, hetgeen inhoudt dat de ziekte genetisch overdraagbaar is, familiair is en dat de kinderen de ziekte ook kunnen krijgen. Kúnnen, want niet elk kind hoeft te worden belast met het genetische materiaal dat tot de ziekte zal leiden en uitsluitend drager zijn van het Huntington-gen. Dat kan al vroeg tijdens de zwangerschap worden vastgesteld en daardoor is het voor de aanstaande ouders mogelijk om hier tijdig op in te grijpen. Hoe hard het ook mag klinken, maar dit ingrijpen houdt niets meer of minder in dan het laten aborteren van de vrucht. Alleen abortus is een optie om het kind voor de lijdensweg van het leven te behoeden, want de ziekte zal zeker optreden en is niet te genezen of te voorkomen.

*

  • De eerste symptomen

De eerste symptomen van de ziekte worden vaak zichtbaar tussen het 35e en 45e levensjaar. Tot die tijd leidt een Huntingtonpatiënt een redelijk normaal leven. Ik noem het hier bewust redelijk normaal, omdat de symptomen van de ziekte nog niet expliciet zichtbaar zijn, maar de emotionele last van de ziekte worden al wel gedragen. In de familie komt Huntington immers al voor en men ziet het voorland van de eigen toekomst al. Zeer confronterend en voor alle patiënten een beangstigend toekomstbeeld.

Vaak zijn de eerste tekenen waar te nemen in de motoriek. Onwillekeurige bewegingen (choreatische bewegingen) treden op en verergeren in de loop van de tijd. De verstandelijke vermogens nemen af, ook al worden ze aanvankelijk nog afgewisseld met zeer intelligente momenten. Welke vaak misleidend zijn voor de omgeving. Zij roepen hoop op dat de ziekte toch ten goede keert, echter geheel ongegrond of onrealistisch. Maar probeer die hoop maar eens te temperen.

Het bewegen wordt steeds problematischer en het gedrag steeds onverantwoordelijker. Niet zelden wordt de omgeving blootgesteld aan levensgevaarlijke en levensbedreigende situaties. En dat valt de patiënt niet kwalijk te nemen, want die is zich daar totaal niet van bewust. Het brein functioneert niet meer goed en er treden psychische aandoeningen op.

Uiteindelijk verloopt de ziekte dodelijk. De gemiddelde levensverwachting, vanaf het moment dat de eerste klachten en verschijnselen zichtbaar worden, is zestien jaar.

*

  • Meer symptomen

Of iemand de Ziekte van Huntington heeft, is vaak pas na onderzoek vast te stellen. Huisartsen zijn geneigd om zeer geïsoleerd op de symptomatische klachten te focussen, waardoor er vaak eerst onjuiste diagnoses worden gesteld. Daarbij kan gedacht worden aan onder meer de ziekte van Parkinson, Multiple Sclerose, schizofrenie, epilepsie of dronkenschap.

Het is de combinatie van de typische kenmerken van de Ziekte van Huntington, zowel de lichamelijke als de geestelijke, die bepalend isvoor het kunnen vaststellen van de ziekte. Rusteloos en zenuwachtig gedrag speelt een rol, vaak gevolgd door heftige bewegingsonrust in het gezicht (grimasseren) en de ledematen, kleine snelle, schokkerge beweginkjes of rukjes. Een dronkenmansloop of een verstoring van het evenwicht. Vaak in heel lichte mate aanwezig, maar zeer belastend voor de patiënt. Pas als deze verschijnselen veel grover en bruter worden, wordt de ziekte herkenbaarder. Ze worden van kwaad tot erger. Ook het slikken en praten wordt problematisch.

Overigens zijn de klachten en verschijnselen bij de jeugdvorm van de Ziekte van Huntington aanvankelijk heel anders, meer verstarring in het bewegingsapparaat door spierstijfheid, wat dan tegenwoordig weer vaak verward wordt met ALS.

Naast de lichamelijke symptomen treden er ook geestelijke veranderingen op. Deze vallen voor anderen, buiten het gezin en de familie, vaak eerder op. Die zien de veranderingen in het gedrag en de persoonlijkheid van hun naasten minder snel, doordat zij deelnemers zijn in het transitieproces. Pas als ze verergeren of tot last leiden gaan zij het zien.

Belangrijke aandachtspunten zijn dan:

– vergeetachtigheid;

– verhoogde prikkelbaarheid;

– onverschilligheid;

– lusteloosheid;

– somberheid/verdriet;

– afnemende zelfzorg;

– afnemend concentratievermogen;

– dwangmatig handelen;

– problemen met het beoordelen van situaties en het nemen van beslissingen.

In een later stadium worden de volgende kenmerken zichtbaar:

– verstandelijke achteruitgang;

– labiliteit (agressie, emotioneel);

– wanen en hallucinaties.

Het leven met een gezinslid met de Ziekte van Huntington wordt steeds belastender en soms ondraaglijk. Dan worden knopen doorgehakt en worden patiënten opgenomen in verpleeghuizen en gespecialiseerde klinieken.

*

  • De gevolgen van de Ziekte van Huntington

Het spreekt bijna voor zich dat deze verschijnselen vaak het eerste zichtbaar worden op het werk. Naarmate de tijd verstrijkt wordt het ook steeds moeilijker om het werk nog goed te doen en ziekteverlof wordt dan arbeidsongeschiktheid. Het vermogen tot het leveren van arbeid strekt zich steeds verder uit. Ook het bijdragen in het huishouden wordt steeds moeilijker tot onmogelijk. De zorg voor de kinderen kan niet meer plaatsvinden. Het is niet meer veilig om dingen in en om huis te doen en buiten de deur komen is zonder begeleiding niet meer mogelijk. De achteruitgang is een progressief proces en onomkeerbaar.

En steeds vaker worden relationele knopen doorgehakt. Relatietherapie wordt ingezet om te leren omgaan met het veranderende gedrag en de gevolgen daarvan. Zeker in de fase waarin zich de eerste kenmerken openbaren en het normale functioneren nog maar weinig wordt beïnvloed, althans voor zover de partners dit als zodanig ervaren, wil men nog graag handvatten aangereikt krijgen om samen te kunnen genieten.

Naarmate het ziekteproces zich vervolgens verder ontwikkeld, worden de partners zich steeds meer bewust van hun gezamenlijke toekomst en dat leidt er regelmatig toe dat zij gezamenlijk, vaak op initiatief van de patiënt, besluiten te gaan scheiden. En daar hebben zij een deskundige, een specialist, bij nodig. Iemand die meer van de Ziekte van Huntington afweet dan wat u er net over hebt gelezen. Iemand die expertise heeft over het gedrag en het geestelijk functioneren van de partner met de ziekte.

*

Het valt niet mee om te leven met de wetenschap dat op een willekeurige dag de ziekte zich openbaart en dan te weten welke weg de rest van het leven zal gaan worden bewandeld. Ook zal het voor velen een zware belasting zijn zich te realiseren wat de gevolgen van de ziekte bij de partner en de eventuele kinderen zijn.

Het vraagt van de omgeving niet alleen veel steun en grote wilskracht, het vraagt ook het onmogelijke: in kunnen leven wat er met de patiënt/partner/ouder allemaal gebeurt. Ook al weet deze dat zelf op een bepaald moment niet meer.

*

Copyright©oncies 2014/2018/2020

Concies’ Blogs is een produktie onder redactie van CONCIES mediation | relatiebemiddeling | onderwijsdiensten.

Hulp nodig? Kijk op http://www.concies.nl of ik iets voor u kan betekenen. Ik kom naar u toe, waar u ook woont in Nederland.

*

N.B.

In aansluiting op mijn vorige blogs: ouders met Huntington zijn vaak heel erg bang voor verstoting door hun kinderen. Ze zijn bang in de steek te worden gelaten, zeker in de laatste, meest heftige, fase. Niet zelden waren zij als kind zelf niet meer in staat om hun zieke ouder dan nog op te zoeken.

In mijn werk is dat een belangrijk aandachtspunt.

Over CONCIES | mediation | relatietherapie

Toen ik de overstap maakte van het onderwijs (MBO/HBO/Master) naar mediation, keerde ik terug naar mijn innerlijke roots, mijn 'natuurlijk zijn’, naar het werk dat bij mij hoort. Ik ben een mens die mediation van nature in zich heeft en die geen gebruik maakt van aangeleerde trucjes of gedragingen. En als ik terugkijk op mijn leven, dan heb ik ook altijd wel die rol vervuld. Natuurlijk kan ook ik goed ruzie maken. En ook daarbij ben ik altijd op zoek naar een oplossing die voor de ander en mij van belang is. Vanuit mijn psychologie- (HBO) en psychiatrie-achtergrond (werkervaring en langdurig les geven), ben ik breed inzetbaar en deskundig op het gebied van de DSM-5 (o.a. autisme, ADHD, ADD, PDD-NOS, persoonlijkheidsstoornissen). Ik heb de Master Mediation afgerond en ben in de volgende werkvelden van mediation werkzaam/gespecialiseerd: > FAMILIEMEDIATOR > ARBEIDSMEDIATOR Kortom, u kunt mij benaderen voor de volgende mediations: - FAMILIE/SCHEIDING - ARBEIDGERELATEERDE ZAKEN - GEZONDHEIDGERELATEERDE ZAKEN - JEUGDZORG - ONDERWIJS Naast als mediator ben ik werkzaam als relatietherapeut. Als relatietherapeut help ik stellen hun relatie te herstellen of helder te krijgen hoe de toekomst van hun relatie er uit ziet. Daarbij maak ik gebruik van onder meer Transactionele Analyse, systeemtherapie, gedragstherapie en mijn deskundigheid op het gebied van de DSM-5, de anatomie/fysiologie, pathologie, psychiatrie, psychologie en sociologie. Ik heb er niet voor niets jarenlang les in gegeven. Met enige regelmaat draag ik, als deskundige op het gebied van mediation en relatietherapie, bij aan radioprogramma's van BNR-nieuwsradio en (sinds 2016) RTVNH. Erg leuk om te doen. Goede voorlichting kan nooit kwaad. Nieuwsgierig naar meer informatie? Ga dan naar mijn website: www.concies.nl
Dit bericht werd geplaatst in Affectieve relatie, Afscheid, Agressie, Alimentatie, Alledaags, Angst, Anti-sociaal, Arbeidsomstandigheden, Arbowet, Balans, Bedplassen, Bedreiging, Bekwaam, Belangen, Belangenbehartiging, Bemiddeling, Bevoegd, Bezorgdheid, Bindingsangst, Boosheid, Chronisch zieken, Co-ouderschap, Communicatiestoornis, Competenties, Complexe scheiding, conflict, convenant, Dementie, Depressiviteit, Diagnose, Discriminatie, echtscheiding, Eenoudergezin, Eenzaamheid, Ergernissen, Escalatie, Euthanasie, Expertise, Familie, Familieconflict, Familieleed, Familiemediation, Familiezaken, fiscaal, Frustraties, Gedragsproblemen, Geestelijk lijden, Geregistreerd partnerschap, Geweld, Gezin, gezondheidszorg, Herstel, Huiselijk geweld, Huntington, Huwelijk, Huwelijkse voorwaarden, Informatief, Informatieplicht, Integriteit, Intimiteit, Irritaties, Ketenbepaling, kinderbelangen, Kinderen, Kwaliteit van leven, Kwaliteit van zorg, Lichamelijk lijden, Liefdesverdriet, maatwerk, Mantelzorg, Mediation, Medisch handelen, Normen en waarden, Obsessief gedrag, Ontslag, Onttrekken aan ouderlijk gezag, Ouderlijk gezag, Ouders, ouderschapsplan, Overlijden, Overtuigingen, Passief geweld, Pensioen, Persoonlijkheidsstoornis, Persoonsgebonden budget, Principieel onderhandelen, privacy, Psychologie, Psychologische ontwikkelijk, Psychosociale ontwikkeling, Puberteit, publicaties, Relatiebemiddeling, Relatieherstel, Relatieproblemen, Relatietherapie, Repressie, Respect, Respectloosheid, Rouwproces, Rugzakje, Samengesteld gezin, samenlevingsovereenkomst, samenwonen, Scheiden, scheiding, Schulden, Slapeloosheid, Sociaal Juridische Dienstverlening, Sociaal lijden, Spanningen, Spraakmakend, Standpunten, Sterven, stress, Teleurstelling, Therapie, Thuiszorg, Toekomst, Toeslagen, Uncategorized, Vakbekwaam, Vaststellingsovereenkomst, vechtscheiding, Veiligheid, vereniging, verenigingen, Verlatingsangst, verlies, Volwassenheid, Voortplanting, vreemdgaan, Waanzin, Waarden en normen, Werkeloos, Werkgever, Werknemer, zorg, Zorgplicht, Zorgverzekeraar, zorgverzekering, Zwangerschap en getagged met , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s